Националната Алијанса за ретки болести (НАРБМ) денеска во Скопје ќе го одбележи Меѓународниот ден на ретки болести.
Овој настан се организира со цел за да се подигне јавната свест за предизвиците со кои се соочуваат лицата со ретки болести и нивните семејства, како и да се поттикне институционален дијалог за унапредување на политиките за нивна подобра интеграција во општеството.
Во рамки на одбележувањето ќе се одржи конференција на која ќе учествуваат претставници од Владата, релевантните министерства (здравство, образование, социјална политика, демографија и млади), од институции (Фонд за здравствено осигурување, Агенција за лекови, Комисија за спречување на дискриминација и други), медицински експерти, пациентски организации…
Во фокусот на дискусијата ќе бидат потребата од усвојување на Националната стратегија за ретки болести, ратификација на Резолуцијата на ОН за ретки болести, подобрување на пристапот до дијагноза, терапија, образование, вработување и социјални услуги за лицата со ретки болести.
Дополнително, НАРБМ се приклучува кон регионалната иницијатива за одбележување на Денот на ретки болести преку кампањата „Гушни за ретки“. Оваа иницијатива има за цел да ја зголеми видливоста на лицата со ретки болести преку споделување на фотографии или кратки видеа со симболична прегратка и користење на хаштагот #гушнизаретки и #hugforrare.
Меѓународниот ден ќе го одбележат и студентските организации СОМА (Студентски организирана медицинска асоцијација) и СЗММ (Студентско здружение за молекуларна медицина) со организација на Симпозиумот за ретки болести организиран.
-Ретките болести претставуваат глобален дијагностички и терапевтски предизвик, а овој Симпозиум наменет за студентите по Медицина и сите заинтересирани, ќе опфати теми со кои ќе се одбележи Светскиот ден на Ретките болести, велат организаторите.
